Paseas por una ciudad o vuelves a casa ya de noche y ese monumento, icono del mundo o de tu propia vida, se ha teñido de azul. Algo ha cambiado y el mensaje llega a tu cerebro. Puede que miles o millones de personas se percaten y no busquen el por qué; pero las habrá que indaguen y entonces: misión cumplida.
Edificios en todo el mundo, como el Empire State, la torre Eiffel, la Ópera de Sidney, el Liceu de Barcelona, o el Mercat Vell de Sant Cugat, se han teñido de azul, gracias a la magia de la luz, para (tal y como estableció la Asamblea General de la ONU) dedicar el 2 de abril al Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo. Es entonces cuando miles de asociaciones intentan concienciar sobre este tipo de trastorno y promover la inclusión social de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).
Con dicho término se designa todo un grupo de alteraciones de origen neurobiológico que afectan al desarrollo de la persona y que van a estar presentes a lo largo de su vida. Producen unos cambios cualitativos y cuantitativos en su proceso cognitivo, modificando su manera de estar y de relacionarse con su entorno.
Se habla de espectro porque los TEA comprenden un grupo de manifestaciones clínicas que, aunque comparten un núcleo común, muestran una gran variabilidad de conductas y expresiones. La idea de tomar el Autismo como un continuo (más que como una categoría única) nos ayuda a entender que, cuando hablamos de Autismo, estamos hablando de personas muy diferentes entre sí.
Como características comunes a todas ellas se pueden encontrar: alteraciones en las relaciones sociales, en la comunicación, en el comportamiento y en la imaginación. Aunque estas alteraciones no tienen cura, sí son susceptibles de mejora con los apoyos, recursos, servicios y tratamientos adecuados.
Para que toda esta información fluya en la sociedad hoy, como lo ha hecho durante todo este fin de semana (porque llegó a la ONU y desde allí, el altavoz ha obrado el milagro), el papel de las personas que sufren el trastorno y de su entorno directo, es decir su familia, ha sido titánico.
Si bien en medicina se describe la enfermedad en los años 30 del siglo XX no es hasta la última parte del siglo pasado, momento en el que la neurociencia revoluciona el mundo, cuando se toma mayor conciencia de la problemática, de las vidas, destrezas y habilidades de unos seres igual que nosotros que un día son diagnosticados y cuyo futuro depende, en enorme medida, de la reacción que su entorno les devuelva.
Hablamos de manera permanente de la diversidad, pero en esta sociedad líquida donde la información va a la velocidad de la luz debemos aprovechar para que las causas prioritarias encuentren las respuestas sociales adecuadas.
Las personas que se mueven en el entorno de quienes lo padecen tienen el plus de la experiencia. Conocen bien el aspecto íntimo del trastorno, pero desde la política tenemos que tener amplitud de miras: el hecho de poder abarcar desde las administraciones medidas eficaces para la vida de estas personas es una inversión social de primera magnitud. El crear cauces para facilitar su sociabilidad, su felicidad o su integración en el mundo laboral ha de ser impulsado por aquellos que, desde lo público, tienen medios técnicos para conocer y cruzar todo tipo de datos, medios para desarrollar innovaciones y visiones de futuro que ofrecer a muchas personas.
No hay que olvidar que muchas de ellas no pertenecen a asociaciones simplemente porque la vida es un torbellino y cuando estos retos se presentan en las familias, a veces, ni siquiera quedan ganas de pertenecer a nada. A todos ellos han de ampararles una sanidad, una educación, una sociedad y un ayuntamiento que abandere su causa promoviendo el conocimiento, la inclusión y el profundo respeto.
Por eso la idea de moción que Ciudadanos hemos presentado por todos los municipios de Cataluña donde tenemos representación. Medidas concretas a través de la implantación en fases del código SACC que significa colocar en la ciudad pictogramas para lograr la plena comprensión por todos y que es mucho más fácil de desarrollar de lo que la vieja política dice. Además, celebrar siempre este día, porque la administración no es solo para esa parte que roza el TEA, es para la inmensa otra parte que no la tiene en casa, ni en su círculo, pero que está obligada a conocer que son, que viven, que padecen y que solo hay un camino para que todos podamos mantener la dignidad: integrarlos, respetarlos, conocerlos y saber que son tan normales como nosotros.
Estos días, gracias al TEA, he conocido más héroes, de esos que no tienen límites y que trabajan cada día para poder mejorar no su mundo, nuestro mundo. Recojo la frase que la Asociación TEA Vallés Occidental utilizó como lema en la jornada en la que todos sus voluntarios nos procuraron un día inolvidable: “Juntos podemos conseguir la sonrisa de las personas con TEA, si las tratamos con tolerancia y respeto”.
Munia Fernández-Jordán (@muniafj), es concejal de Ciutadans en el Ayuntamiento de Sant Cugat
